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« Moins d’un an après le diagnostic, il était à l’état végétatif. » Francine est la maman de Jérémy, emporté par une adrénoleucodystrophie. Cette maladie génétique rare pourrait pourtant être diagnostiquée à la naissance, et traitée par une greffe de moelle osseuse ou une thérapie génique avant les premiers symptômes. Dépister tôt les leucodystrophies, c’est sauver des vies ! Partager ce témoignage c’est déjà aider. #ela #leucodystrophie #depistageneonatal #newbornscreening #maladiesrares
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